次回更新 2026年05月15日金曜日
「心と暮らしのヒント💡難病でも前向きに」へようこそ！
旧 「hidekun（ひでぢぃ〜）の明日があるから頑張れる！」
このブログでは、私が特発性拡張型心筋症と診断されてからの日常生活や治療、趣味などを個人的な見解で発信しています。
診断を受けたときはふさぎ込んでいましたが、今ではいろんな希望や光が見えてきて頑張ろうという気持ちになりました。（両学長と出会いお金の勉強をするようになった）
病気の発症と治療
2019年2月中旬、肺炎を発症し、レントゲン・心電図・心エコー・CTなどの検査を受けた結果、特発性拡張型心筋症（指定難病57）と診断されました。現在も3か月に1回の通院を続けながら、医師の指導のもと治療を行っています。新薬が登場すると、薬の変更や経過観察のために入院することもあります。
この病気が判明した際、約1か月の入院を経験。その記録をブログに綴ったところ、多くの人に読んでいただき、ランキングも250位まで上がりました。もともとブログは続けていましたが、この出来事がきっかけで更新頻度が増えました。（Ameba（アメーバ）ブログ）
健康管理と生活習慣の見直し
病気の進行を抑えるために、主治医のアドバイスを受けながら生活習慣の改善に取り組んでいます。特に塩分とコレステロールの摂取量には注意しており、食事はなるべくバランスの良いものを心がけています。
また、健康増進法の影響もあり、紙巻きたばこの本数を大幅に減らしました。現在は月に1箱程度で、主にストレスが溜まったときやパチンコ中に吸う程度です。加熱式たばこ（アイコス・プルームX）は4日に1箱くらいのペースになっています。
治療の未来：iPS細胞による再生医療
現時点で特発性拡張型心筋症の完治は難しいと言われています。しかし、最近ではiPS細胞を用いた心筋再生治療が研究されており、新たな希望が見えてきました。自分の細胞を使って培養するため、拒否反応が少なく、安全性が高いと期待されています。
生活の変化と現在の状況
コロナ禍で外出を控えるようになり、仕事を見つけるのも難しくなりました。そのため、2022年12月に生活保護を申請し、2023年1月から受給を開始しました。現在は無職ですが、少しずつ新しいことに挑戦しています。
節約のために自炊を始め、簡単なレシピも公開しています。興味のある方はぜひこちらをチェックしてください！
▶オレの夜食⭐☽食堂
趣味：パチンコ・パチスロ
パチンコ・パチスロは昔からの趣味で、今でも続けています。以前は1円パチンコだけで遊んでいましたが、現在は1円・4円パチンコ、5円・20円スロットをプレイしています。新しい機種は波が荒いので、慎重に遊ぶようにしています。
特に好きなのは「アイムジャグラー」で、Aタイプをメインにプレイ。プロのように立ち回ることはせず、趣味の範囲で楽しんでいます。勝つことができれば12時間ぶっ通しでプレイしても苦にならないほどです（笑）。
ただし、やみくもに打つのではなく、データを確認しながら数台を選んでプレイしています。朝一の0回転台は打たず、昼過ぎにホールへ行くようにしています。
新たな挑戦：メルカリショップ開業準備中！
現在、メルカリショップの出店を計画中です。ショップ名は「~e-shop-moshimo」に決定しました。
「もしもこんな便利なものがあれば」「もしもこんな使い方ができたら」といった発想を大切にしながら、様々なアイテムを販売する予定です。体力が回復次第、本格的に取り組んでいきます！
ショップロゴも完成しました
▶ メルカリ出品中
メルカリ
まとめ
・2019年に特発性拡張型心筋症と診断され、現在も治療を継続中
・健康管理を意識しながら、塩分やコレステロールを控えた食生活を実践
・iPS細胞による再生医療に希望を持っている
・2022年12月に生活保護を申請し、現在は無職
・趣味のパチンコ・パチスロを楽しみながら、データを活用してプレイ
・メルカリショップの開業準備を進め、将来的に事業化を目指している
これからも前向きに頑張っていきますので、応援よろしくお願いします！
疑問質問などお答えできる範囲で返信していきたいと思います。📧お気軽にお問い合わせください。
現在の病状報告 2026年04月15日（現在の通院記録）
【現状報告】心臓の検査結果とホルター心電図をつけることになった理由
こんにちは。今回は、循環器内科で受けた検査結果について、現時点でわかっていることを整理して記録しておきます。
結論から書くと、今回の検査では心臓のポンプ機能がかなり低下している状態が改めて確認されました。
心エコーではEF（左室駆出率）が24％でした。EFは心臓が1回の拍動でどれだけ血液を送り出せているかを見る目安で、一般には40％未満だと心不全や心筋症が疑われるレベルとされています。
今回の心エコーでは、心臓全体の動きが弱いことに加えて、左心室が大きく広がっていることも確認されました。
私の場合、報告書には「diffuse severe hypokinesis（心臓全体の動きがかなり低下）」、「LVEF 24％」、「LA/LV dilatation（左房・左室の拡大）」と書かれていました。
つまり、心臓が疲れて弱り、十分に血液を送り出しにくい状態が続いている、という理解になります。
血液検査でも、心臓にかかる負担の目安になるBNPが528.7と高く出ていました。
BNPは、心不全があると上がりやすい血液マーカーとして知られていて、心臓に負担がかかっているかどうかをみるときによく使われます。
前回よりかなり高い数字になっていたので、ここは今後もしっかり経過を追っていく必要があると感じています。
一方で、悪いことばかりではありませんでした。
今回の採血では、
- 中性脂肪（TG）が104まで改善
- 腎機能は大きく崩れていない
- カリウムは正常範囲
- HbA1cは5.5で大きな糖代謝悪化はなし
という点は少し安心材料でした。
また、心エコーでは心臓の中にはっきりした血栓は認めず、胸水や心嚢液もなしとのことで、重いうっ血が前面に出ている状態ではなさそう、という見方もできそうです。
今回、もうひとつ大事だったのが塩分摂取量です。
推定食塩摂取量は9.95g/日でした。前回よりは減っていましたが、まだ多めです。厚生労働省の基準では、成人男性の食塩目標量は7.5g/日未満で、高血圧や腎臓病の重症化予防では6g/日未満が目安とされています。心不全の療養指導でも、塩分は6g/日未満が基本のひとつとされています。
心不全は、薬だけでなく、減塩の積み重ねがかなり重要だと改めて感じました。
そして今回、ホルター心電図をつけることになりました。
ホルター心電図は、普段の生活をしながら心電図を連続で記録して、不整脈や症状が出た時の心臓の動きを調べる検査です。通常の心電図はその瞬間しか分かりませんが、ホルターは日常生活の中での変化を追えるのが大きな特徴です。記録表に「胸痛」「動悸」「息切れ」「めまい」「倦怠感」などを書くのは、症状が出た時間と心電図の変化を照らし合わせるためだそうです。
ホルター心電図の結果については、5月15日（金）に医師から説明を受ける予定です。
現時点ではまだ最終的な評価は出ていませんが、今回の流れとしては、
- 血液検査で心臓への負担が強く出ている
- 心エコーでポンプ機能低下が確認された
- そのうえで、不整脈が関係していないかをホルター心電図で詳しくみる
という段階なのだと思っています。
現状としては、**「心機能は低下しているが、ここから治療と生活管理をどう積み重ねるかが大事な時期」**だと受け止めています。
心不全では、息切れの悪化、横になると苦しい、急な体重増加、むくみ、胸痛、失神などが悪化のサインになることがあるため、日々の体調変化はこれまで以上に意識していきたいです。
薬については別で整理して書く予定ですが、今回はまず、
「心臓の動きがかなり落ちていること」
「BNPが高く、心臓に負担がかかっていること」
「その原因や不整脈の有無を確認するためにホルター心電図をつけたこと」
この3点を現状報告として残しておきます。
また5月15日に医師の説明を受けたあと、分かったことがあれば続報を書きます。
💊現在服用しているお薬まとめ
① エンレスト錠 100mg
【効能】
- 慢性心不全を改善するお薬
- 心臓の負担を減らして、血圧を下げてくれます
【注意したい副作用】
- めまいや立ちくらみ（低血圧）
- 手足のしびれ・不整脈（カリウムが高くなることによる）
- むくみ・尿が出にくい（腎機能の低下）
- 顔の腫れ・息苦しさ（血管浮腫）
- 脱水（喉が渇く、頭痛）
💡ポイント：水分と塩分のバランスに注意し、ふらつきや息苦しさがあれば早めに医師に相談！
② ビソプロロールフマル酸塩錠 2.5mg
【効能】
- 高血圧・狭心症・不整脈の治療薬
- 心拍数をゆっくりにして、心臓の動きを楽にします
【注意したい副作用】
- 心拍が遅くなりすぎる（徐脈）、胸の違和感
- めまいや眠れない、悪夢
- 吐き気・食欲不振
- 手足が冷たく感じる、だるさ
💡ポイント：心拍数が50以下や、息苦しさ、強いだるさがあるときは医師に報告を。
③ スピロノラクトン錠 25mg
【効能】
- 尿を出してむくみを取る利尿薬
- カリウムを体に残すタイプの薬で、心不全の治療にも使われます
【注意したい副作用】
- 高カリウム血症（不整脈やしびれ）
- 男性の乳房ふくらみ、女性の月経異常
- 発疹、かゆみ
- 吐き気・下痢など
💡ポイント：しびれや不整脈、胸のふくらみなどを感じたらすぐ相談を！
④ アロプリノール錠 100mg
【効能】
- 尿酸値を下げる薬。痛風の予防にもなります
【注意したい副作用】
- 皮膚トラブル（発疹、かゆみ）
- 貧血や白血球減少などの血液異常
- むくみや尿の減少（腎機能への影響）
- 下痢や食欲不振
💡ポイント：アレルギー反応や皮膚に変化が出たときは早めに受診を。
📌全体まとめ
| お薬名 | 目的 | 注意点・副作用 |
|---|---|---|
| エンレスト | 心不全、血圧低下 | めまい、腎機能低下、高カリウム |
| ビソプロロール | 心拍数を下げる | 徐脈、冷え、吐き気 |
| スピロノラクトン | 利尿、むくみ改善 | 高カリウム、内分泌異常 |
| アロプリノール | 尿酸値を下げる | 発疹、腎機能への影響 |
🩺医師からのひとこと
これらのお薬はすべて心臓を守るために大切な役割をしています。
ただし、副作用には共通して「高カリウム血症」や「腎機能の負担」があるため、今後も定期的に血液検査を受けながら慎重に続けていきましょう。
何か気になる症状があれば、無理せずご相談くださいね。