6年前の発症から現在まで
6年前、最初に異変を感じたのは、階段を上るのがつらくなったときでした。踊り場で休憩しながら出勤していましたが、ある日、公休日前の勤務を終えた直後から咳が止まらなくなり、自転車で坂道を上りながら帰宅しました。
しかし、深夜になっても咳は収まらず、翌日、町医者で診察を受けることに。レントゲンを撮ると、肺に白い靄がかかっているとのことで、紹介状をもらい国立病院へ向かうことになりました。
突然の入院
国立病院では、CT・心エコー・心電図・レントゲン・血液検査などの精密検査を受け、診察までに4時間ほどかかりました。その後、呼吸器内科から循環器内科へ移動し、心不全を起こしていると診断され、その場で入院が決定。
入院当時のことは今でもよく覚えています。研修医が次々と入れ替わり、聴診器で心臓の音や脈拍、足首の腫れを確認していました。面会謝絶の状態で、すべてが初めての経験でした。尿管に管を通された時の一瞬の痛みや、点滴や酸素吸入など多くの管につながれることに不安を感じましたが、その時点ではどうしようもありませんでした。
独り身の入院生活
突然の入院だったため、着替えすら持っていませんでしたが、病院の有料レンタルを利用し、1週間ほどしのぎました。また、派遣会社のリーダーに頼み、合い鍵で部屋に入ってもらい、下着やスエットの着替えを持ってきてもらうと同時に、冷蔵庫の傷みそうなものを処分してもらい、最悪の事態は避けられました。
病棟の受付前には休憩所があり、動けるようになってからは自販機でお茶やコーヒーを買って飲むことができました。売店は小さなコンビニのようで、入院時に必要なものが揃っていました。私は主にお菓子類やドリンクを購入し、食事にはふりかけや小さな減塩醤油を使うようになりました。この工夫を思いついたのは、退院の10日前くらいのことでした。
診断とこれから
入院中、カテーテル検査や血管検査、軽い運動による心肺機能の検査を受けました。その結果、カテーテル検査で心臓の組織を回収し、病理検査を経て最終的に『特発性拡張型心筋症』と診断されました。
この病気について何も知らなかった私は、「心臓が拡張し続けて破裂するのでは?」「左心室が圧迫されて心臓が止まるのでは?」とさまざまな不安を抱きました。インターネットで調べても症状に個人差がありすぎて、判断が難しいものでした。しかし、私の場合はまだ動ける状態であり、非常に軽い方だと気づきました。
現在は、薬の飲み忘れがないように気をつけ、この病気と前向きに向き合っています。難病とはいえ、治る可能性もあるのではないかという希望を持ち、日々過ごしています。
このブログを通して、同じような病気で悩んでいる方や、入院生活を控えている方の参考になればと思います。これからも健康管理や生活の工夫について発信していきますので、ぜひまた読みに来てください!