「心と暮らしのヒント💡難病でも前向きに」へようこそ!
旧 「hidekun(ひでぢぃ〜)の明日があるから頑張れる!」
このブログでは、私が特発性拡張型心筋症と診断されてからの日常生活や治療、趣味などを個人的な見解で発信しています。
診断を受けたときはふさぎ込んでいましたが、今ではいろんな希望や光が見えてきて頑張ろうという気持ちになりました。(両学長と出会いお金の勉強をするようになった)
病気の発症と治療
2019年2月中旬、肺炎を発症し、レントゲン・心電図・心エコー・CTなどの検査を受けた結果、特発性拡張型心筋症(指定難病57)と診断されました。現在も3か月に1回の通院を続けながら、医師の指導のもと治療を行っています。新薬が登場すると、薬の変更や経過観察のために入院することもあります。
この病気が判明した際、約1か月の入院を経験。その記録をブログに綴ったところ、多くの人に読んでいただき、ランキングも250位まで上がりました。もともとブログは続けていましたが、この出来事がきっかけで更新頻度が増えました。(Ameba(アメーバ)ブログ)
健康管理と生活習慣の見直し
病気の進行を抑えるために、主治医のアドバイスを受けながら生活習慣の改善に取り組んでいます。特に塩分とコレステロールの摂取量には注意しており、食事はなるべくバランスの良いものを心がけています。
また、健康増進法の影響もあり、紙巻きたばこの本数を大幅に減らしました。現在は月に1箱程度で、主にストレスが溜まったときやパチンコ中に吸う程度です。加熱式たばこ(アイコス・プルームX)は4日に1箱くらいのペースになっています。
治療の未来:iPS細胞による再生医療
現時点で特発性拡張型心筋症の完治は難しいと言われています。しかし、最近ではiPS細胞を用いた心筋再生治療が研究されており、新たな希望が見えてきました。自分の細胞を使って培養するため、拒否反応が少なく、安全性が高いと期待されています。
生活の変化と現在の状況
コロナ禍で外出を控えるようになり、仕事を見つけるのも難しくなりました。そのため、2022年12月に生活保護を申請し、2023年1月から受給を開始しました。現在は無職ですが、少しずつ新しいことに挑戦しています。
節約のために自炊を始め、簡単なレシピも公開しています。興味のある方はぜひこちらをチェックしてください!
▶オレの夜食⭐☽食堂
趣味:パチンコ・パチスロ
パチンコ・パチスロは昔からの趣味で、今でも続けています。以前は1円パチンコだけで遊んでいましたが、現在は1円・4円パチンコ、5円・20円スロットをプレイしています。新しい機種は波が荒いので、慎重に遊ぶようにしています。
特に好きなのは「アイムジャグラー」で、Aタイプをメインにプレイ。プロのように立ち回ることはせず、趣味の範囲で楽しんでいます。勝つことができれば12時間ぶっ通しでプレイしても苦にならないほどです(笑)。
ただし、やみくもに打つのではなく、データを確認しながら数台を選んでプレイしています。朝一の0回転台は打たず、昼過ぎにホールへ行くようにしています。
新たな挑戦:メルカリショップ開業準備中!
現在、メルカリショップの出店を計画中です。ショップ名は「~e-shop-moshimo」に決定しました。
「もしもこんな便利なものがあれば」「もしもこんな使い方ができたら」といった発想を大切にしながら、様々なアイテムを販売する予定です。体力が回復次第、本格的に取り組んでいきます!
ショップロゴも完成しました

▶ メルカリ出品中
メルカリ
まとめ
・2019年に特発性拡張型心筋症と診断され、現在も治療を継続中
・健康管理を意識しながら、塩分やコレステロールを控えた食生活を実践
・iPS細胞による再生医療に希望を持っている
・2022年12月に生活保護を申請し、現在は無職
・趣味のパチンコ・パチスロを楽しみながら、データを活用してプレイ
・メルカリショップの開業準備を進め、将来的に事業化を目指している
これからも前向きに頑張っていきますので、応援よろしくお願いします!
疑問質問などお答えできる範囲で返信していきたいと思います。📧お気軽にお問い合わせください。
現在の病状報告 2025年04月23日(現在の通院記録)

🩺【現在の健康状態のポイント】
① BNP(心不全の指標): 78.4 pg/mL(基準値:0〜18.4)
- 明らかに高値です。心不全の兆候が疑われます。
- BNPは心臓に負担がかかった時に上昇するホルモンで、特に心臓のポンプ機能が弱っている場合に見られます。
- 自覚症状がない場合でも、心臓にストレスがかかっている可能性があるため、日常生活の見直しや内服治療の継続が必要です。
② トリグリセリド(中性脂肪): 438 mg/dL(基準値:40〜234)
- かなりの高値です。動脈硬化や心筋梗塞のリスクを高める要因です。
- 食事(特に糖質や脂質の摂取)や運動不足が大きく関与しています。
③ 推定食塩摂取量:12.43g/日(目標は6g未満)
- かなり高めです。高血圧や心不全の悪化に直結するため、減塩が最重要です。
🍱【生活上の注意点とアドバイス】
✅ 1. 塩分制限を本気で!
- 目標は1日6g未満。現在の摂取量は約2倍。
- 加工食品・外食・ラーメンのスープ・味噌汁の汁は注意!
- 「だし」で旨味を補うと続けやすいです。
✅ 2. 中性脂肪対策
- 糖質(ごはん・パン・お菓子)を控えめに。
- 特に間食・ジュース・アルコールは中性脂肪を急上昇させます。
- 1日30分のウォーキングが非常に効果的です。
✅ 3. 心不全の兆候を見逃さない
- 以下の症状が出たらすぐに受診を:
- 急な体重増加(2〜3日で2kg以上)
- 息切れ(特に横になると悪化)
- 足のむくみ
- 夜間の頻尿・咳
✅ 4. 定期的な検査フォローが重要
- BNP・中性脂肪・腎機能などの再評価が必要。
- 循環器内科での継続的な管理が大切です。
🧬 その他の注目項目(簡単に)
項目 | 状態 | コメント |
---|---|---|
HbA1c(5.3%) | 正常範囲 | 糖尿病なし。良好。 |
血清Na・K・Cl・腎機能 | 正常範囲 | 電解質・腎機能に問題なし。 |
赤血球・ヘモグロビン | やや高め傾向 | 水分不足の可能性も。水分摂取を意識。 |
💡まとめ
心臓に負担がかかっており、「減塩」「脂質管理」「日常の運動習慣」がとても重要です。
特に心不全の兆候(BNP高値)は放置せず、しっかりと管理していく必要があります。
毎日1回服用している薬について
エンレスト錠 100mg
効能
- 慢性心不全の治療薬で、心臓の負担を軽減し、血圧を下げる作用があります。
主な副作用
- 低血圧:めまい、ふらつき、立ちくらみなど。
- 高カリウム血症:手足や唇のしびれ、筋力低下、不整脈など。
- 腎機能障害:むくみ、尿量減少など。
- 血管浮腫:顔や喉の腫れ、呼吸困難など。
- 脱水症状:喉の渇き、頭痛、ふらつきなど。
ビソプロロールフマル酸塩錠 2.5mg
効能
- 高血圧や狭心症、不整脈の治療薬。心拍数を抑え、心臓への負担を軽減します。
主な副作用
- 循環器系:徐脈(心拍数低下)、動悸、胸痛など。
- 精神神経系:めまい、頭痛、不眠、悪夢など。
- 消化器系:悪心(吐き気)、腹部不快感、食欲不振など。
- その他:倦怠感、浮腫(むくみ)、四肢冷感など。
スピロノラクトン錠 25mg
効能
- 利尿薬として使用され、高血圧や浮腫(心性・腎性・肝性浮腫)を改善します。また、アルドステロン拮抗作用によりカリウム保持効果があります。
主な副作用
- 電解質異常:高カリウム血症、不整脈など。
- 内分泌系:女性型乳房、多毛、月経不順など。
- 皮膚症状:発疹、蕁麻疹、かゆみなど。
- 消化器系:食欲不振、吐き気、下痢など。
アロプリノール錠 100mg
効能
- 痛風や高尿酸血症の治療薬。尿酸値を下げることで痛風発作を予防します。
主な副作用
- 過敏症状:発疹、そう痒(かゆみ)、関節痛など。
- 血液異常:貧血、白血球減少など。
- 腎機能異常:尿量減少やむくみが見られることがあります。
- 消化器系:食欲不振、軟便、下痢など。
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