次回更新 10月23日水曜日
「心と暮らしのヒント💡難病でも前向きに」へようこそ!
旧 「hidekun(ひでぢぃ〜)の明日があるから頑張れる!」
このブログでは、私が特発性拡張型心筋症と診断されてからの日常生活や治療、趣味などを個人的な見解で発信しています。
診断を受けたときはふさぎ込んでいましたが、今ではいろんな希望や光が見えてきて頑張ろうという気持ちになりました。(両学長と出会いお金の勉強をするようになった)
病気の発症と治療
2019年2月中旬、肺炎を発症し、レントゲン・心電図・心エコー・CTなどの検査を受けた結果、特発性拡張型心筋症(指定難病57)と診断されました。現在も3か月に1回の通院を続けながら、医師の指導のもと治療を行っています。新薬が登場すると、薬の変更や経過観察のために入院することもあります。
この病気が判明した際、約1か月の入院を経験。その記録をブログに綴ったところ、多くの人に読んでいただき、ランキングも250位まで上がりました。もともとブログは続けていましたが、この出来事がきっかけで更新頻度が増えました。(Ameba(アメーバ)ブログ)
健康管理と生活習慣の見直し
病気の進行を抑えるために、主治医のアドバイスを受けながら生活習慣の改善に取り組んでいます。特に塩分とコレステロールの摂取量には注意しており、食事はなるべくバランスの良いものを心がけています。
また、健康増進法の影響もあり、紙巻きたばこの本数を大幅に減らしました。現在は月に1箱程度で、主にストレスが溜まったときやパチンコ中に吸う程度です。加熱式たばこ(アイコス・プルームX)は4日に1箱くらいのペースになっています。
治療の未来:iPS細胞による再生医療
現時点で特発性拡張型心筋症の完治は難しいと言われています。しかし、最近ではiPS細胞を用いた心筋再生治療が研究されており、新たな希望が見えてきました。自分の細胞を使って培養するため、拒否反応が少なく、安全性が高いと期待されています。
生活の変化と現在の状況
コロナ禍で外出を控えるようになり、仕事を見つけるのも難しくなりました。そのため、2022年12月に生活保護を申請し、2023年1月から受給を開始しました。現在は無職ですが、少しずつ新しいことに挑戦しています。
節約のために自炊を始め、簡単なレシピも公開しています。興味のある方はぜひこちらをチェックしてください!
▶オレの夜食⭐☽食堂
趣味:パチンコ・パチスロ
パチンコ・パチスロは昔からの趣味で、今でも続けています。以前は1円パチンコだけで遊んでいましたが、現在は1円・4円パチンコ、5円・20円スロットをプレイしています。新しい機種は波が荒いので、慎重に遊ぶようにしています。
特に好きなのは「アイムジャグラー」で、Aタイプをメインにプレイ。プロのように立ち回ることはせず、趣味の範囲で楽しんでいます。勝つことができれば12時間ぶっ通しでプレイしても苦にならないほどです(笑)。
ただし、やみくもに打つのではなく、データを確認しながら数台を選んでプレイしています。朝一の0回転台は打たず、昼過ぎにホールへ行くようにしています。
新たな挑戦:メルカリショップ開業準備中!
現在、メルカリショップの出店を計画中です。ショップ名は「~e-shop-moshimo」に決定しました。
「もしもこんな便利なものがあれば」「もしもこんな使い方ができたら」といった発想を大切にしながら、様々なアイテムを販売する予定です。体力が回復次第、本格的に取り組んでいきます!
ショップロゴも完成しました

▶ メルカリ出品中
メルカリ
まとめ
・2019年に特発性拡張型心筋症と診断され、現在も治療を継続中
・健康管理を意識しながら、塩分やコレステロールを控えた食生活を実践
・iPS細胞による再生医療に希望を持っている
・2022年12月に生活保護を申請し、現在は無職
・趣味のパチンコ・パチスロを楽しみながら、データを活用してプレイ
・メルカリショップの開業準備を進め、将来的に事業化を目指している
これからも前向きに頑張っていきますので、応援よろしくお願いします!
疑問質問などお答えできる範囲で返信していきたいと思います。📧お気軽にお問い合わせください。
現在の病状報告 2025年07月23日(現在の通院記録)

✅ まず押さえておきたい3つの異常値
①【UA(尿酸)】9.0 mg/dL(基準値:3.7〜7.8)→《高値》
- 解説:尿酸値が高い状態です。痛風のリスクがあり、動脈硬化や心血管疾患の悪化要因にもなります。
- アドバイス:
- プリン体の多い食品(レバー、干物、アルコールなど)を控える
- 水分をしっかり摂って尿として排出を促す
- 必要に応じて薬物治療を検討
②【BNP】39.1 pg/mL(基準値:〜18.4)→《高値》
- 解説:BNPは心臓の負担や心不全の兆候を示すマーカーです。高めなので「心臓に負担がかかっているサイン」と受け取るべきです。
- アドバイス:
- 塩分制限(今回の塩分推定摂取量は7.12g/日で、やや多め)
- 体重管理、無理のない運動
- 息切れ・むくみ・夜間の呼吸苦などがあれば要受診
③【eGFR(腎機能の目安)】65.5(基準値:90以上)→《やや低下》
- 解説:腎臓の機能が軽度低下しています。今すぐ治療が必要というレベルではありませんが、注意が必要です。
- アドバイス:
- 塩分とたんぱく質の過剰摂取に注意
- 血圧や血糖値の管理
- 定期的な腎機能チェック
⚠️ その他のポイント
項目 | 結果 | 解説 |
---|---|---|
WBC(白血球) | 65.8 | やや高めですが軽度。感染や炎症の兆候かも |
TG(中性脂肪) | 187 | 境界域の高値(150以上で注意) |
HDL-C(善玉) | 46 | やや少なめ(50以上が望ましい) |
LDL-C(悪玉) | 113 | 基準内(ただし心疾患既往があれば要注意) |
HbA1c(N) | 5.8% | 正常範囲ですが、糖尿病予備軍の入口です |
ALT・AST | 正常範囲 | 肝機能に大きな問題なし |
CRE(血清クレアチニン) | 0.93 | 基準内 |
Na/K/Cl(電解質) | 正常 | バランス良好 |
🩺 総合コメント
現在、心臓・腎臓に軽度の負担がかかっている状態です。数値としては急ぎの異常ではありませんが、
- 尿酸値(UA)とBNP(心負荷マーカー)が高め
- 腎機能(eGFR)が少し低下
- 塩分摂取がやや多い(7.12g/日)
これらをふまえて、日々の生活習慣の見直しがとても大切になります。
📝 生活上の注意点(やさしくまとめ)
- 🧂 塩分は1日6g未満を目指しましょう
- 🚶♂️ 無理のない運動を毎日15分でも続ける
- 🥤 水分はしっかり摂って尿を出す(尿酸対策)
- 🧘♀️ ストレスを減らして心臓への負担を軽くする
- 🩺 3ヶ月以内に再検査を受けましょう
💡まとめ
心臓に負担がかかっており、「減塩」「脂質管理」「日常の運動習慣」がとても重要です。
特に心不全の兆候(BNP高値)は放置せず、しっかりと管理していく必要があります。
以下に、毎日服用している4つの薬について、患者さん向けにやさしく分かりやすくまとめました。
💊現在服用しているお薬まとめ
① エンレスト錠 100mg
【効能】
- 慢性心不全を改善するお薬
- 心臓の負担を減らして、血圧を下げてくれます
【注意したい副作用】
- めまいや立ちくらみ(低血圧)
- 手足のしびれ・不整脈(カリウムが高くなることによる)
- むくみ・尿が出にくい(腎機能の低下)
- 顔の腫れ・息苦しさ(血管浮腫)
- 脱水(喉が渇く、頭痛)
**💡ポイント:**水分と塩分のバランスに注意し、ふらつきや息苦しさがあれば早めに医師に相談!
② ビソプロロールフマル酸塩錠 2.5mg
【効能】
- 高血圧・狭心症・不整脈の治療薬
- 心拍数をゆっくりにして、心臓の動きを楽にします
【注意したい副作用】
- 心拍が遅くなりすぎる(徐脈)、胸の違和感
- めまいや眠れない、悪夢
- 吐き気・食欲不振
- 手足が冷たく感じる、だるさ
**💡ポイント:**心拍数が50以下や、息苦しさ、強いだるさがあるときは医師に報告を。
③ スピロノラクトン錠 25mg
【効能】
- 尿を出してむくみを取る利尿薬
- カリウムを体に残すタイプの薬で、心不全の治療にも使われます
【注意したい副作用】
- 高カリウム血症(不整脈やしびれ)
- 男性の乳房ふくらみ、女性の月経異常
- 発疹、かゆみ
- 吐き気・下痢など
**💡ポイント:**しびれや不整脈、胸のふくらみなどを感じたらすぐ相談を!
④ アロプリノール錠 100mg
【効能】
- 尿酸値を下げる薬。痛風の予防にもなります
【注意したい副作用】
- 皮膚トラブル(発疹、かゆみ)
- 貧血や白血球減少などの血液異常
- むくみや尿の減少(腎機能への影響)
- 下痢や食欲不振
**💡ポイント:**アレルギー反応や皮膚に変化が出たときは早めに受診を。
📌全体まとめ
お薬名 | 目的 | 注意点・副作用 |
---|---|---|
エンレスト | 心不全、血圧低下 | めまい、腎機能低下、高カリウム |
ビソプロロール | 心拍数を下げる | 徐脈、冷え、吐き気 |
スピロノラクトン | 利尿、むくみ改善 | 高カリウム、内分泌異常 |
アロプリノール | 尿酸値を下げる | 発疹、腎機能への影響 |
🩺医師からのひとこと
これらのお薬はすべて心臓を守るために大切な役割をしています。
ただし、副作用には共通して「高カリウム血症」や「腎機能の負担」があるため、今後も定期的に血液検査を受けながら慎重に続けていきましょう。
何か気になる症状があれば、無理せずご相談くださいね。
必要であれば、このままWordPress用にコピペ整形やアイキャッチ画像の作成もできますので、お気軽にお申し付けください。
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