次回更新　2026年01月22日水曜日

「心と暮らしのヒント💡難病でも前向きに」へようこそ！

旧 「hidekun（ひでぢぃ〜）の明日があるから頑張れる！」

このブログでは、私が特発性拡張型心筋症と診断されてからの日常生活や治療、趣味などを個人的な見解で発信しています。

診断を受けたときはふさぎ込んでいましたが、今ではいろんな希望や光が見えてきて頑張ろうという気持ちになりました。（両学長と出会いお金の勉強をするようになった）

病気の発症と治療

2019年2月中旬、肺炎を発症し、レントゲン・心電図・心エコー・CTなどの検査を受けた結果、特発性拡張型心筋症（指定難病57）と診断されました。現在も3か月に1回の通院を続けながら、医師の指導のもと治療を行っています。新薬が登場すると、薬の変更や経過観察のために入院することもあります。

この病気が判明した際、約1か月の入院を経験。その記録をブログに綴ったところ、多くの人に読んでいただき、ランキングも250位まで上がりました。もともとブログは続けていましたが、この出来事がきっかけで更新頻度が増えました。（Ameba（アメーバ）ブログ）

健康管理と生活習慣の見直し

病気の進行を抑えるために、主治医のアドバイスを受けながら生活習慣の改善に取り組んでいます。特に塩分とコレステロールの摂取量には注意しており、食事はなるべくバランスの良いものを心がけています。

また、健康増進法の影響もあり、紙巻きたばこの本数を大幅に減らしました。現在は月に1箱程度で、主にストレスが溜まったときやパチンコ中に吸う程度です。加熱式たばこ（アイコス・プルームX）は4日に1箱くらいのペースになっています。

治療の未来：iPS細胞による再生医療

現時点で特発性拡張型心筋症の完治は難しいと言われています。しかし、最近ではiPS細胞を用いた心筋再生治療が研究されており、新たな希望が見えてきました。自分の細胞を使って培養するため、拒否反応が少なく、安全性が高いと期待されています。

生活の変化と現在の状況

コロナ禍で外出を控えるようになり、仕事を見つけるのも難しくなりました。そのため、2022年12月に生活保護を申請し、2023年1月から受給を開始しました。現在は無職ですが、少しずつ新しいことに挑戦しています。

節約のために自炊を始め、簡単なレシピも公開しています。興味のある方はぜひこちらをチェックしてください！
▶オレの夜食⭐☽食堂

趣味：パチンコ・パチスロ

パチンコ・パチスロは昔からの趣味で、今でも続けています。以前は1円パチンコだけで遊んでいましたが、現在は1円・4円パチンコ、5円・20円スロットをプレイしています。新しい機種は波が荒いので、慎重に遊ぶようにしています。

特に好きなのは「アイムジャグラー」で、Aタイプをメインにプレイ。プロのように立ち回ることはせず、趣味の範囲で楽しんでいます。勝つことができれば12時間ぶっ通しでプレイしても苦にならないほどです（笑）。

ただし、やみくもに打つのではなく、データを確認しながら数台を選んでプレイしています。朝一の0回転台は打たず、昼過ぎにホールへ行くようにしています。

新たな挑戦：メルカリショップ開業準備中！

現在、メルカリショップの出店を計画中です。ショップ名は「~e-shop-moshimo」に決定しました。

「もしもこんな便利なものがあれば」「もしもこんな使い方ができたら」といった発想を大切にしながら、様々なアイテムを販売する予定です。体力が回復次第、本格的に取り組んでいきます！

ショップロゴも完成しました

▶ メルカリ出品中

メルカリ

まとめ

・2019年に特発性拡張型心筋症と診断され、現在も治療を継続中
・健康管理を意識しながら、塩分やコレステロールを控えた食生活を実践
・iPS細胞による再生医療に希望を持っている
・2022年12月に生活保護を申請し、現在は無職
・趣味のパチンコ・パチスロを楽しみながら、データを活用してプレイ
・メルカリショップの開業準備を進め、将来的に事業化を目指している

これからも前向きに頑張っていきますので、応援よろしくお願いします！

疑問質問などお答えできる範囲で返信していきたいと思います。📧お気軽にお問い合わせください。

現在の病状報告　2025年10月22日（現在の通院記録）

✅ まず押さえておきたい異常値

総合評価（ひと言で）

• 心臓の負担マーカー（BNP）が大きく上昇しており、減塩不足（食塩10.7g/日）が主因候補です。
• ヘモグロビン/ヘマトクリット高値（多血傾向）もあり、脱水・喫煙・睡眠時無呼吸などの関与をチェックしたい状況。
• 腎機能は軽度低下のまま安定（eGFR 68.7）、尿酸は改善（7.2）。
• 脂質はLDL 103 / TG 177で「軽度上振れ」、血糖は単回128ですがHbA1c 5.9%で全体は“境界〜正常域”。

---

優先度つきポイント

① 心臓の負担（BNP 91.0 pg/mL：0–18.4）《最優先》

• 7月：39.1 → 今回：91.0 と上昇。
• むくみ・体重増・息切れ・夜間呼吸困難があれば早めに受診を。
• 背景に塩分過多（10.72g/日）が強く疑われます。

今日からできる：減塩 6g/日以下を目標

• 汁物は1日1杯まで（みそ汁1杯で約2g）。
• 麺類はスープを残す。
• ハム・ベーコン・漬物・カップ麺は“減塩”表示を優先。
• 醤油は小さじ1/日以内（かけずに“つける”）。
• レモン・こしょう・だしで“味足し”して塩を減らす。
• 毎朝の体重記録：2日で＋1kg、1週で＋2kgは要相談。

② 多血傾向（Hb 18.3 g/dL［13.7–16.8］/ Ht 51.1%［40.7–50.1］）

• 血液が濃い状態で、血栓リスクが少し上がります。
• 原因候補：脱水/利尿過多、喫煙、睡眠時無呼吸、慢性低酸素など。

対応の目安

• むくみがなく主治医から制限がなければ、こまめな飲水（水・お茶）を意識。
• いびき・日中の強い眠気があれば睡眠時無呼吸の評価を検討。
• 継続する場合は再検（1–3か月）で推移確認。Hctが52%超で持続なら血液内科に相談目安。

③ 腎臓：eGFR 68.7（90以上が理想）＝軽度低下で横ばい

• NSAIDs（市販鎮痛薬）をできるだけ避ける、こまめな水分、血圧・血糖・尿酸のコントロールを継続。
• カリウム（K 3.8）は正常。エンレスト＋スピロノラクトン内服中なので、今後も定期採血で確認。

④ 脂質：LDL 103 / HDL 55 / TG 177

• LDLは100未満が目標（動脈硬化リスクが高ければ70未満を検討）。
• TGは150超で注意。
  食事のコツ：甘い飲料・菓子・白い主食・アルコールを控え、魚・大豆・野菜・海藻を増やす。可能なら週150分の有酸素を。

⑤ 血糖：S-Glu 128（単回高値）／ HbA1c 5.9%（4.9–6.0）

• A1cは正常域→食後採血や前夜の食事の影響の可能性が高い。
• 引き続き体重管理・夜遅い炭水化物を控える。次回は空腹時採血だと評価が正確。

⑥ 尿酸：7.2（3.7–7.8）

• 7月の9.0 → 7.2に改善。アロプリノール継続でOK。
• 水分とアルコール控えめをキープ。

⑦ 肝線維化指標：FIB-4 1.40（～1.30基準）

• 軽度上昇ですが年齢要因もあり高リスク域ではありません。
• 体重管理・飲酒節制を続けて経過観察で十分。

---

数値の推移（7/23 → 10/22）

• 食塩推定：7.12 → 10.72 g/日（↑）
• BNP：39.1 → 91.0（↑）
• eGFR：65.5 → 68.7（ほぼ同等）
• 尿酸：9.0 → 7.2（改善）
• LDL：113 → 103（改善だが100未満を）
• HDL：46 → 55（改善◎）
• TG：187 → 177（わずかに改善）
• Hb/Ht：16.1/45.3 → 18.3/51.1（上昇）

---

受診の目安（この症状があれば“すぐ”相談）

• 2日で＋1kgまたは1週で＋2kgの体重増加
• 階段での息切れ悪化、夜間の呼吸苦・むくみ拡大
• 動悸・胸痛・失神、脈が遅すぎる/速すぎる
• しびれ/不整脈感（高カリウムのサイン）
• 発疹・顔の腫れ（薬のアレルギー/血管浮腫）

---

お薬との関係（現在：エンレスト、ビソプロロール、スピロノラクトン、アロプリノール）

• カリウムと腎機能は引き続き定期チェック（今回は良好）。
• 減塩が最重要。BNP改善に直結します。
• 市販薬はNSAIDsと総合感冒薬（交感神経刺激薬）に注意。

---

必要なら、減塩の実践メニューや体重・症状チェック表（印刷用）もすぐお作りします。
この調子で数値の「良くなったところ（尿酸・HDL・LDL）」を伸ばしつつ、減塩と多血対策に一緒に取り組みましょう。

💊現在服用しているお薬まとめ

① エンレスト錠 100mg

【効能】

• 慢性心不全を改善するお薬
• 心臓の負担を減らして、血圧を下げてくれます

【注意したい副作用】

• めまいや立ちくらみ（低血圧）
• 手足のしびれ・不整脈（カリウムが高くなることによる）
• むくみ・尿が出にくい（腎機能の低下）
• 顔の腫れ・息苦しさ（血管浮腫）
• 脱水（喉が渇く、頭痛）

💡ポイント：水分と塩分のバランスに注意し、ふらつきや息苦しさがあれば早めに医師に相談！

---

② ビソプロロールフマル酸塩錠 2.5mg

【効能】

• 高血圧・狭心症・不整脈の治療薬
• 心拍数をゆっくりにして、心臓の動きを楽にします

【注意したい副作用】

• 心拍が遅くなりすぎる（徐脈）、胸の違和感
• めまいや眠れない、悪夢
• 吐き気・食欲不振
• 手足が冷たく感じる、だるさ

💡ポイント：心拍数が50以下や、息苦しさ、強いだるさがあるときは医師に報告を。

---

③ スピロノラクトン錠 25mg

【効能】

• 尿を出してむくみを取る利尿薬
• カリウムを体に残すタイプの薬で、心不全の治療にも使われます

【注意したい副作用】

• 高カリウム血症（不整脈やしびれ）
• 男性の乳房ふくらみ、女性の月経異常
• 発疹、かゆみ
• 吐き気・下痢など

💡ポイント：しびれや不整脈、胸のふくらみなどを感じたらすぐ相談を！

---

④ アロプリノール錠 100mg

【効能】

• 尿酸値を下げる薬。痛風の予防にもなります

【注意したい副作用】

• 皮膚トラブル（発疹、かゆみ）
• 貧血や白血球減少などの血液異常
• むくみや尿の減少（腎機能への影響）
• 下痢や食欲不振

💡ポイント：アレルギー反応や皮膚に変化が出たときは早めに受診を。

---

📌全体まとめ

お薬名	目的	注意点・副作用
エンレスト	心不全、血圧低下	めまい、腎機能低下、高カリウム
ビソプロロール	心拍数を下げる	徐脈、冷え、吐き気
スピロノラクトン	利尿、むくみ改善	高カリウム、内分泌異常
アロプリノール	尿酸値を下げる	発疹、腎機能への影響

---

🩺医師からのひとこと

これらのお薬はすべて心臓を守るために大切な役割をしています。
ただし、副作用には共通して「高カリウム血症」や「腎機能の負担」があるため、今後も定期的に血液検査を受けながら慎重に続けていきましょう。

何か気になる症状があれば、無理せずご相談くださいね。

---